Die ├ľffentlichkeit sagt, Datenschutz sollte die Krebsforschung nicht behindern

Die überwiegende Mehrheit der britischen Öffentlichkeit glaubt, dass das Sammeln von individuellen Details von Krebspatienten zur Unterstützung der Forschung keine Verletzung der Privatsphäre darstellt.

Und mehr als 80 Prozent denken, dass es ein Gesetz geben sollte, das die Krebsregistrierung * obligatorisch macht - laut einer von Cancer Research UK finanzierten Umfrage unter fast 3000 Menschen, die heute online im British Medical Journal veröffentlicht wurde.

Die Ergebnisse zerstreuen die Überzeugung, dass sich die Menschen immer mehr um ihr Recht auf Privatsphäre kümmern als die öffentliche Gesundheit. Und es zeigt sich, dass es starke Unterstützung dafür gibt, identifizierbare medizinische Details ohne Zustimmung zu geben, vorausgesetzt, sie werden nur von anerkannten Forschungsorganisationen im Vertrauen auf die Forschung im Bereich der öffentlichen Gesundheit verwendet.

Dr. Geraldine Barrett, Dozentin für Gesundheitsstudien an der Brunel University und leitende Autorin der Studie, und Professor Michel Coleman, ein Krebsepidemiologe an der Londoner Schule für Hygiene und Tropenmedizin, stellten einen Fragebogen zusammen, um herauszufinden, ob die Öffentlichkeit betroffen wäre über die Erlaubnis, dass ihre Daten - wenn sie Krebs hatten - vom National Cancer Registry erfasst werden, das eingerichtet wurde, um Daten für die Forschung zu sammeln.

Von den Befragten sagten 81 Prozent, dass das Halten von Angaben zu ihrem Namen und ihrer Adresse in der Registry keine Verletzung ihrer Privatsphäre darstellen würde; 88 Prozent gaben an, dass sie keine Einwände gegen ihre Postleitzahl haben. 87 Prozent gaben an, zur Teilnahme an einer Forschungsstudie eingeladen zu sein, wäre keine Verletzung der Privatsphäre. Und 72 Prozent unterschrieben alle drei.

Prof. Coleman sagte: "Der NHS-Verhaltenskodex zur Vertraulichkeit besagt, dass wir nicht davon ausgehen können, dass die Patienten sich über identifizierbare Informationen darüber freuen, dass sie für alles außer ihrer eigenen medizinischen Versorgung verwendet werden können. Solche Annahmen sind bevormundend und ungerechtfertigt. Es gibt wenig Forschung darüber, was Patienten oder die Öffentlichkeit tatsächlich denken.

"Diese Umfrage zeigt kategorisch, dass die große Mehrheit der Menschen möchte, dass ihre persönlichen Gesundheitsinformationen für das kollektive Wohl geteilt werden, wenn es zu Verbesserungen in der Diagnose und Behandlung von Krebs führen könnte."

Das National Cancer Registry ** überwacht Trends in der Häufigkeit von Krebs und Überleben von der Krankheit. Krebs-Überlebensvergleiche basierend auf Daten des Nationalen Krebsregisters sind die einzige Möglichkeit, die Gesamtwirksamkeit der Krebsdiagnose und -behandlung zwischen verschiedenen Regionen des Vereinigten Königreichs, zwischen reichen und armen Patienten oder zwischen dem Vereinigten Königreich und anderen Ländern zu vergleichen.

Dr. Barrett sagte: "Seit dem Datenschutzgesetz von 1998 gibt es Verwirrung und Unsicherheit für Forscher, die versuchen, Forschung und Überwachung im Bereich der öffentlichen Gesundheit durchzuführen. Das Gesetz, das die europäische Datenschutzrichtlinie umsetzt, soll die vertrauliche Nutzung von Daten für die medizinische Forschung, aber die Art und Weise, wie das Gesetz im Vereinigten Königreich verwendet wurde, hat dazu geführt, dass die Forschung im Bereich der öffentlichen Gesundheit oft blockiert ist.

"Die Ergebnisse dieser Umfrage zeigen, dass die absolute Privatsphäre nicht die Priorität der normalen Öffentlichkeit ist. Die große Mehrheit der Menschen freut sich darüber, dass Informationen über sie für das allgemeine öffentliche Interesse verwendet werden, vorausgesetzt, dass die Informationen vertraulich und sicher sind. Die Regierung sollte diese Unterstützung für die Forschung im Bereich der öffentlichen Gesundheit anerkennen. "

Professor John Toy, medizinischer Direktor von Cancer Research UK, sagte: "Diese Ergebnisse stellen die Annahme in Frage, dass die Öffentlichkeit nicht möchte, dass persönliche Informationen über Krebsgesundheit registriert werden.

"So wie Krebspatienten selbstlos wollen, dass ihre Erfahrungen helfen, die beste Versorgung für zukünftige Patienten zu bestimmen, so zeigt diese Studie deutlich, dass die breite Öffentlichkeit die gleiche großartige Großzügigkeit teilt."

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