Michele's Geschichte

Im Oktober 2007, im Alter von 39 Jahren, liebte Michele das Leben. Sie war verheiratet und hatte 2 Kinder. Sie arbeitete als Schwesternschwester in einem Job, den sie liebte. Dann wurde bei ihr fortgeschrittener nicht-kleinzelliger Lungenkrebs diagnostiziert und sie wurde eingeladen, an der SOCCAR-Studie teilzunehmen.

Im März 2017 nahm Michele an unserer Fokusgruppe für Personen teil, die Erfahrung in der Teilnahme an einer Studie hatten. Die Gruppe diskutierte, welche Informationen für Patienten in ihren klinischen Studien verfügbar sein sollten.

Hier erzählt Michele von ihren Erfahrungen und warum sie es für krebskranke Menschen so wichtig findet, ihre Ansichten zu teilen.

Wie haben Sie von der Beteiligung von Patienten bei Cancer Research UK erfahren?

Ich war am Liverpool Healthy Lung Programm beteiligt, wo ein anderer Patient, Terry, mir von seiner Beteiligung an Cancer Research UK erzählte. Also schaute ich auf die Webseite und dachte, dass ich auch gerne mitmachen würde. Es ist großartig, dass Patienten und ihre Familien jetzt mehr in die Entscheidungsfindung einbezogen werden.

Warum wollten Sie sich in die Fokusgruppe einbringen?

Wenn Sie an einer klinischen Studie teilnehmen, insbesondere nach einer Krebsdiagnose, sind Ihre Gedanken überall. Sie gehen nur durch die Bewegungen zu der Zeit, um sich selbst durch zu gehen. Aber wenn ich zurückblicke, merke ich, dass es nach der Einwilligung keine ausreichenden Informationen über den Prozess gab. Als Patienten möchten wir wissen, was in der Studie passiert und was die Ergebnisse sind, nicht nur für uns, sondern auch für zukünftige Patienten, die noch nicht diagnostiziert wurden. Wir wollen auch helfen, etwas zu bewegen. Nur wenn man auf die Ansichten der Patienten, auf Fokusgruppen und Diskussionen wie diese hört, wird die Erfahrung positiver für andere sein, die in der Zukunft an Versuchen teilnehmen.

Wie war die Teilnahme an der Fokusgruppe?

Die Fokusgruppe, die ich besuchte, war in Manchester. Ich bekam alle nötigen Informationen, um mich auf den Tag vorzubereiten und obwohl ich bei meiner Ankunft niemanden kannte, half die entspannte Atmosphäre, die Diskussion in Gang zu bringen. Wir alle sind davongekommen, dass unsere Erfahrungen und Meinungen wichtig waren, dass Cancer Research UK uns wirklich zuhörte und dass wir eine Stimme hatten.

Begleiten Sie uns

Wenn Sie sich wie Michele an unserer Arbeit beteiligen möchten, treten Sie dem Involvement Network hier bei oder kontaktieren Sie uns unter 0203 469 8777 oder per E-Mail unter investmentment@cancer.org.uk

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