Treffen Sie die Teilnehmerin der klinischen Studie Diane

Diane ist Anfang des Jahres leider verstorben. Sie hatte an einer klinischen Phase-1-Studie teilgenommen.

Hier teilt Diane ihre klinische Erfahrung mit uns aus einem Interview für den International Clinical Trials Day 2016.

Hi Diane, erzähl mir ein bisschen von dir.

Ich bin eine 51-jährige Mutter von vier Jahren, die kürzlich von Lancashire Constabulary zurückgezogen hat. Ich wurde vor über 14 Jahren Patient bei The Christie in Manchester, als bei mir im Alter von 36 Jahren Brustkrebs diagnostiziert wurde. Es war nicht unerwartet, da ich eine starke Familienanamnese hatte und bald darauf entdeckte, dass es genetisch bedingt war Fehler und ich war in der Tat ein BRCA2-Träger.

Warum haben Sie eine klinische Studie gemacht?

Nach einer intensiven Operation entschied ich mich für eine klinische Studie mit Chemotherapie und Strahlentherapie. Ich blieb Krebs frei bis 2008, als es zurückkam. Es war ein Tag, an dem ich mich immer gefürchtet hatte, aber irgendwie wusste ich, dass ich kommen würde, da mein Krebs aggressiv war und ich wusste, dass meine Prügel mich davon abhalten würden, mich zu schlagen.

Da Brustkrebs immer ein Teil meiner Familie war, war ich immer daran interessiert, ein Teil der Forschung zu sein und über jeden Aspekt meiner Krankheit zu lernen, da dies eine große Veränderung für die zukünftige Gesundheit meiner Familie bedeuten könnte. Sobald ich mich mit der Tatsache arrangiert hatte, dass ich nicht geheilt werden würde, versuchte ich, mit meiner speziellen Art von Krankheit "zu leben". Ich dachte immer über den Mangel an Verständnis und die Wahl der Behandlung nach, mit der meine Mutter wahrscheinlich konfrontiert war. Ich musste versuchen, die allerbesten Spitzenbehandlungen zu finden, die getestet wurden.

Wie sind Sie zu einer klinischen Studie gekommen?

Während meiner Behandlung hatte ich von PARP-Inhibitoren gehört, die sich bei meiner speziellen Krebsart als wirksam erwiesen hatten. Ich fragte meinen Onkologen, ob sie verfügbar wären und er konnte nicht glauben, dass ich davon gehört hatte. Er sagte, dass er nachforschen würde und innerhalb weniger Tage bekam ich einen Anruf und sagte mir, dass die Christie es versuchen würden und ich würde gerne teilnehmen. Ich hatte das Glück, Teil von Studien mit bestehenden Chemotherapien zu sein, und im September 2010 begann ich meine erste Phase-1-Studie für ein nicht-lizenziertes Medikament. Ich hatte so viele Hausaufgaben wie möglich an meiner Krankheit gemacht und fühlte einfach, dass dies die richtige Behandlung für mich war, zu dieser Zeit zu versuchen, zu erkennen, dass ich sehr glücklich war, akzeptiert zu werden und dass der Prozess mir zur Verfügung stand.

Wie ist es, in einem Prozess zu sein?

Ich dachte, es wäre gruselig, aber in der Tat war es eine solche Erleichterung, trotz der Tatsache, dass ich nicht wusste, wie es mich beeinflussen würde, oder ob es tatsächlich mir Lebensqualität geben würde. Ich hatte so viel Glück, dass ich durch den Prozess drei Jahre lang in der Lage war, mein geschäftiges Leben mit meinem Mann, meinen vier Kindern und meiner Karriere zu meistern.

Ein klinischer Versuchspatient hat seine Höhen und Tiefen und kann manchmal intensiv sein, aber das Phase 1-Team ist Experte darin, mich durch zu führen und mir zu helfen, Nebenwirkungen zu handhaben, bei gleichzeitiger Sammlung all ihrer wichtigen Daten, die ein Teil davon sein werden zukünftige Krebsbehandlungen - es ist so ein Privileg, Teil von etwas zu sein, das so viel größer ist als nur ich. Ich bewundere immer wieder, wie schnell sich die Forschung weiterentwickelt, und obwohl ich nur ein kleiner Teil davon bin, indem ich diese neuen Behandlungen ausprobiere, gibt es mir Hoffnung für die Zukunft.

Würden Sie anderen Patienten eine Studie empfehlen, wenn sie für sie geeignet ist?

Ich würde nicht zögern, einem Patienten zu empfehlen, mit seinem Onkologen über klinische Studien zu sprechen - "Sie bekommen nicht, wenn Sie nicht fragen" ist immer mein Motto. Finden Sie so viel wie möglich über Ihre Krebserkrankung heraus und dann, ob Studien verfügbar sind. Allerdings müssen Sie für jede Studie bestimmte Kriterien erfüllen, so dass es nie ein abgeschlossenes Geschäft ist und Sie realistisch sein müssen.

Es ist wichtig, strenge Richtlinien mit neuen Medikamenten zu befolgen, aber ich fühlte mich immer in sicheren Händen mit dem Phase-1-Team "unserer Krankenhausfamilie", das so viel Zeit wie nötig benötigt, um mich durch jeden Schritt des Protokolls zu begleiten jeder Versuch.

Was bedeutet es für Sie, in einem klinischen Versuch zu sein?

Zu wissen, dass Sie einen Beitrag zu zukünftigen Krebsbehandlungen leisten, die weitreichende Auswirkungen auf andere haben können, gibt mir ein so wertvolles Gefühl, und natürlich möchte ich auch in die Zukunft meiner Familie investieren, da sie alle davon betroffen sein werden diese Erbkrankheit in den kommenden Jahren. Ich möchte, dass die Ärzte so viel wie möglich über unsere Erbkrankheit lernen, während ich lebe. Daher bin ich immer glücklich, mich für geeignete Arzneimittelstudien zu empfehlen, damit sie ihre unschätzbare Arbeit leisten können.

Nach einer neuen Phase 1-Studie seit 2015 habe ich derzeit eine 8-wöchige Pause. Ich bin realistisch, dass es für mich keine Heilung geben wird und dass ich mit dieser Krankheit lebe, aber ich habe bereits mit meiner Prognose übertroffen. Ich hoffe weiterhin, dass viele Menschen in Zukunft von den Erkenntnissen profitieren werden, die ich aus Forschung und klinischen Studien gewonnen habe, mit denen ich so viel Glück hatte.

Lesen Sie Dianes Top-Tipps für eine Testversion

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